Paul Scharoun-DeForge è morto giovedì scorso a Syracuse per complicazioni legate al morbo di Alzheimer.
Paul ha vissuto una bella vita nonostante la sua condizione di salute e ha portato avanti una storia d’amore da sogno, pioneristica e importante che lo ha reso famoso in tutto il mondo.
È nato con la sindrome di Down e nel 1994, ha sposato sua moglie Kris, una giovane donna che ha incontrato a un ballo. La decisione è stata un passo avanti nella rivoluzione dei diritti civili che cambiò la vita di innumerevoli americani con disabilità dello sviluppo.
Anche Kris è nata con la sindrome di Down e si ritiene che il loro matrimonio di 25 anni sia stato tra i più lunghi della storia per due persone con questa condizione genetica.
Come succede a molti adulti con sindrome di Down, Paul ha iniziato a mostrare segni di demenza durante la mezza età. Per quanto possibile, Kris Scharoun-DeForge – sostenuta dai suoi amici e dalla sua famiglia – ha chiesto allo stato di permettere alla coppia di stare insieme nell’appartamento nella periferia di Syracuse, dove vivevano, con il supporto del personale.
Ma i problemi medici di Paul peggiorarono e insieme furono trasferiti in una comunità che forniva assistenza infermieristica intensiva.
Anche negli ultimi mesi insieme, la coppia ha vissuto momenti memorabili. L’estate scorsa, Kris si stava riprendendo dalla polmonite quando Paul le fece visita. Erano entrambi su una sedia a rotelle quando rinnovarono i loro voti matrimoniali nella cappella dell’ospedale.
“Guardandolo, è stato come se Paul si fosse svegliato”, ha detto Scharoun. “Sorrise e le prese la mano.”
Sei mesi dopo, a San Valentino, Kris, 59 anni, si era ripresa dalla sua malattia e riuscì a passare la giornata con Paul. Hanno ricevuto una visita a sorpresa da Harmony Katz, un quartetto che aveva appreso della loro straordinaria storia d’amore.
Mentre ascoltavano le loro canzoni preferite, Kris abbracciò suo marito.
Per quanto riguarda Paul, la sua vita ha colmato un’era di grandi cambiamenti per i nati con disabilità dello sviluppo. I medici infantili vollero assegnargli un diploma di scuola superiore, svolse diversi lavori e divenne una figura civica familiare, un uomo la cui etica del lavoro lo inducevano ad essere ammirato e premiato attraverso riconoscimenti.
Poco prima della sua morte, Kris ha disegnato una farfalla appesa alla parete del letto di Paul, con una scritta: “l’uomo dei miei sogni”.
Kris ha appreso giovedì dai suoi fratelli la morte di suo marito, e Scharoun ha detto che Kris ha descritto il suo dolore in questo modo:
“Piango un po ‘per farlo uscire, e poi mi fermo.”
Lorraine DeForge rimane grata a Kris per tutto il sostegno che ha incoraggiato suo figlio da quando è nato.
Il loro amore è stato sicuramente forte e probabilmente ha fatto da apri pista ad altri amori come il loro.
Come quello di Maryanne e Tommy
Un amore simile a quello di Kris e Paul, che qualche anno fa vi abbiamo raccontato con un video sulla nostra pagina Facebook.
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Le loro storie sono sicuramente una fonte d’ispirazione per tutti.
